A vida de Veruska Carla Cândido Dantas, hoje com 38 anos, é um testemunho da resiliência humana diante da Síndrome de Berardinelli, uma rara condição genética conhecida como lipodistrofia congênita. Sua história, intrinsecamente ligada à dedicação incansável de sua mãe, Virginia Dantas, exemplifica a batalha por diagnóstico, tratamento e aceitação. A jornada, que se iniciou no interior do Rio Grande do Norte e da Paraíba (região do Seridó) com a suspeita materna, evoluiu para a criação de uma rede de apoio e de uma associação fundamental para pacientes em todo o Brasil, destacando a importância da perseverança e do ativismo familiar.
O Caminho para o Diagnóstico: Intuição Materna e Especialização Pediátrica
A gestação de Virginia Dantas transcorreu sem intercorrências, mas o parto de Veruska foi marcado por complicações. A ausência de líquido na placenta resultou na aspiração de mecônio pela recém-nascida, exigindo atendimento médico imediato. Ao ver a filha pela primeira vez, Virginia notou uma magreza extrema, destoando da aparência de sua primogênita. Embora no interior se atribuísse essa característica ao “tempo excessivo de gestação”, a inquietação de Virginia persistia. Com o passar das semanas, a ausência de ganho de gordura no corpo de Veruska, apesar do crescimento, intensificou a preocupação materna.
Aos três meses de idade, Virginia decidiu buscar auxílio especializado em Natal, capital do estado, onde consultou o pediatra Ney Fonseca. O médico, já no exame clínico, levantou a hipótese da Síndrome de Berardinelli, uma forma de lipodistrofia congênita. Para confirmar a suspeita, foram solicitados exames complementares. Os resultados revelaram um nível de triglicerídeos alarmante para um bebê de apenas três meses, atingindo cerca de 350 mg/dL. Este dado foi crucial para a confirmação do diagnóstico, mergulhando Virginia em um estado de desespero e incerteza sobre como cuidar da filha e garantir sua sobrevivência.
A Construção de uma Rede de Apoio Essencial
A partir do diagnóstico, a vida de Virginia e Veruska tomou um novo rumo. O Dr. Ney Fonseca não se limitou a identificar a doença; ele desempenhou um papel vital na formação de uma rede de apoio. Foi ele quem promoveu o encontro entre Virginia e Márcia Guedes, outra mãe cujo filho, um ano mais velho que Veruska, também era paciente do pediatra e portador da mesma síndrome. Esse encontro marcou um ponto de virada na trajetória das famílias e no futuro dos pacientes com lipodistrofia no Brasil.
Orientadas pelo Dr. Ney, Virginia e Márcia iniciaram um trabalho sistemático de busca ativa. Durante uma década, elas percorreram o Seridó, região interiorana que abrange partes do Rio Grande do Norte e da Paraíba, e outras localidades do estado, em busca de indivíduos e famílias afetadas pela Síndrome de Berardinelli. A premissa era que muitas pessoas viviam com a condição sem conhecer sua nomenclatura científica ou terem acesso a um diagnóstico preciso. Esse esforço conjunto culminou na catalogação de inúmeros casos, contribuindo significativamente para a compreensão da distribuição da doença na região.
Da ASPOSBERN à ABSBL: A Força da Organização Comunitária
O extenso trabalho de cadastramento e articulação resultou, em 1998, na fundação da Associação dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli (ASPOSBERN). Esta organização pioneira foi um marco na luta por direitos e reconhecimento dos pacientes. Com o tempo, a ASPOSBERN evoluiu, tornando-se a Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e Outras Lipodistrofias (ABSBL), ampliando seu escopo de atuação para incluir outras formas de lipodistrofias.
A sede da ABSBL está localizada em Currais Novos, no Rio Grande do Norte, um ponto estratégico dada a concentração de casos na região do Seridó. Márcia Guedes, figura central desde o início do movimento, assume a presidência da associação. Virginia Dantas, por sua vez, já atuou como vice-presidente e, atualmente, exerce a função de tesoureira. A diretoria da ABSBL é composta majoritariamente por pais e por indivíduos que convivem diretamente com a síndrome, assegurando que as decisões e ações da entidade estejam alinhadas às necessidades e experiências dos afetados. Esse movimento coletivo tem sido fundamental para disseminar o conhecimento sobre a síndrome, fortalecer o vínculo entre as famílias e, consequentemente, prolongar a vida e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Os Desafios Contínuos de Veruska
Aos 38 anos, Veruska Carla Cândido Dantas demonstra plena consciência das complexas condições de saúde impostas pela Síndrome de Berardinelli. Ao longo de sua vida, ela enfrentou uma série de complicações severas, exigindo um regime de cuidados médicos rigoroso e acompanhamento constante por uma equipe multidisciplinar de especialistas. Entre os desafios mais proeminentes, destaca-se a hiperlipidemia, uma condição crônica de níveis elevados de lipídios no sangue, e a diabetes lipotrófica, que se caracteriza por ser de controle extremamente difícil e requer a administração de doses elevadas de insulina para manter os níveis glicêmicos em equilíbrio.
Além disso, Veruska lidou com retinopatia, uma complicação ocular que afeta a retina e pode comprometer a visão; resistência severa à insulina, que dificulta ainda mais o tratamento do diabetes; problemas hepáticos, indicando o impacto da síndrome sobre a função do fígado; e bexiga neurogênica, uma disfunção da bexiga causada por problemas neurológicos, frequentemente associada a condições metabólicas e sistêmicas da lipodistrofia. A gestão dessas múltiplas comorbidades exige uma atenção médica contínua e a adaptação constante a novos protocolos de tratamento, configurando uma luta diária pela manutenção da saúde e do bem-estar.
Inclusão Social e a Luta por Acesso a Medicamentos
Para além dos desafios clínicos, a jornada de Veruska e de outros pacientes com Síndrome de Berardinelli é marcada pela busca por inclusão e aceitação social. Embora Veruska tenha sido, felizmente, bem acolhida em seu percurso educacional, desde o ensino infantil até a graduação, e pela comunidade em geral, a discriminação persiste. A falta de conhecimento sobre a lipodistrofia representa uma barreira significativa, não apenas para a sociedade em geral, mas também para profissionais de saúde, educadores e, por vezes, para os próprios familiares, dificultando a compreensão e o suporte adequado.
Outro obstáculo de grande magnitude tem sido o acesso à leptina, uma medicação considerada essencial para aprimorar substancialmente a qualidade de vida dos pacientes com esta síndrome. Apesar de terem sido feitos pedidos judiciais para obter o medicamento, a família de Veruska nunca conseguiu acesso a ele, evidenciando as dificuldades burocráticas e financeiras para tratamentos de doenças raras no país. A despeito de todas essas adversidades, Veruska se destaca como uma lutadora, cuja força, capacidade de se aceitar, de reivindicar seus direitos e de conquistar o afeto das pessoas ao seu redor são aspectos marcantes de sua trajetória e da vida de sua família.
A Transformação da Mãe em Ativista e Pesquisadora
A presença da Síndrome de Berardinelli na vida de Veruska catalisou uma profunda transformação na trajetória pessoal e profissional de sua mãe, Virginia Dantas. Impulsionada pela necessidade de compreender de forma mais aprofundada a condição de sua filha, Virginia buscou o ensino superior. Concluiu uma graduação e, posteriormente, desenvolveu um projeto de pesquisa e extensão focado na distribuição geográfica e genealógica da Síndrome de Berardinelli na região do Seridó. Este trabalho acadêmico foi fundamental para identificar novas famílias afetadas pela doença e para disseminar informações valiosas em escolas e instituições por meio de palestras e atividades educativas.
Não satisfeita com os conhecimentos adquiridos, Virginia Dantas dedicou seu mestrado ao estudo aprofundado da mesma síndrome. Suas contribuições acadêmicas foram cruciais para ampliar a base de conhecimento sobre a condição, reforçando a ligação entre a experiência pessoal e a produção científica. A crença inabalável de Virginia de que, apesar das limitações impostas pela doença, as pessoas com a síndrome podem ter vidas plenas e produtivas, oferecendo muito à sociedade, tem sido a força motriz que a sustenta e que guia sua convivência diária com Veruska, mantendo acesa a chama da esperança e da luta.
A Necessidade Contínua de Avanços
Apesar dos significativos avanços alcançados na compreensão e no manejo da Síndrome de Berardinelli, Virginia Dantas enfatiza que o conhecimento sobre a lipodistrofia ainda é insuficientemente difundido. Há uma demanda premente por mais divulgação, por uma melhor preparação dos profissionais de saúde e por uma maior conscientização da sociedade em geral. O trabalho desempenhado pela Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e Outras Lipodistrofias (ABSBL) tem sido essencial nessa frente, mas o caminho a percorrer ainda é longo e desafiador. A história de Veruska e de sua família é, antes de tudo, um relato de resistência, de profundo afeto e de uma incessante busca por direitos e dignidade.
Neste contexto, a luta de Virginia Dantas como mãe continua. Ela permanece ao lado de sua filha, Veruska, com o objetivo de assegurar que outras famílias recebam acolhimento adequado, diagnósticos precoces e as condições dignas de cuidado que todo paciente merece. A mobilização e o advocacy são ferramentas vitais para transformar essa realidade, garantindo que a experiência vivida por Veruska sirva de inspiração e de catalisador para um futuro com mais equidade e acesso à saúde para todos os afetados por doenças raras.
Apoie a ABSBL: Conheça e contribua para a luta contra a Síndrome de Berardinelli e outras lipodistrofias, promovendo o diagnóstico precoce e a qualidade de vida dos pacientes.
Perguntas Frequentes sobre a Síndrome de Berardinelli
O que é a Síndrome de Berardinelli?
A Síndrome de Berardinelli, também conhecida como lipodistrofia congênita, é uma condição genética rara caracterizada pela ausência ou deficiência de tecido adiposo (gordura) no corpo, o que leva a distúrbios metabólicos severos, como hiperlipidemia e diabetes de difícil controle, além de outras complicações sistêmicas.
Quais são os principais sintomas iniciais da Síndrome de Berardinelli?
Os sintomas iniciais incluem uma magreza extrema ao nascimento ou nos primeiros meses de vida, com ausência de gordura corporal. Podem surgir também níveis elevados de triglicerídeos no sangue desde cedo, como observado no caso de Veruska, que apresentou 350 mg/dL aos três meses de idade.
Qual o papel da Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e Outras Lipodistrofias (ABSBL)?
A ABSBL, fundada em 1998 (inicialmente como ASPOSBERN), tem como objetivo principal ampliar o conhecimento sobre a Síndrome de Berardinelli e outras lipodistrofias, fortalecer as famílias de pacientes, promover o diagnóstico precoce e lutar por melhores condições de tratamento e qualidade de vida para as pessoas afetadas pela condição em todo o Brasil.
Fonte: https://saude.abril.com.br
